Родители ребенка с особыми потребностями иногда теряют надежду, так как мало кто знает, как правильно воспитывать таких малышей. Систему ранней помощи семьям, где воспитывают детей с синдромом Дауна и другими особенностями здоровья, создали для решения этой проблемы. В Международный день человека с синдромом Дауна рассказываем о том, как она работает сегодня, вместе с экспертами благотворительного фонда «Даунсайд Ап» и Центра лечебной педагогики «Особое детство».
В России поддержку семьям с детьми, имеющими особенности развития, оказывают различные организации и государственные программы.
По официальным даннымЕжегодно в ранней помощи нуждаются около 190 тысяч семей в России. Различные благотворительные организации занимаются этим делом уже тридцать лет, но на государственном уровне такой системы нет. Несмотря на наличие учреждений с организованными службами ранней помощи, нет четкой системы, которая бы помогала семье новорожденного или ожидающей рождения ребенка с особенностями понять дальнейший путь. Родители отмечают, что информированность и ощущение поддержки важны.
Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап»:
Главная проблема в том, что семьям приходится самостоятельно искать и выбирать место, которое им поможет. У них нет четкого представления о том, что именно нужно искать. Родители переживают за развитие ребенка, и к сожалению, вместо занятий с педагогом выбирают «инновационные способы развития» — биотоки, лазер, — которые не имеют доказанной эффективности и безопасности.
По последним данным Ежегодно в России рождается около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. К 2020 году 85 процентов матерей отказывались от таких детей, в том числе по совету медицинских работников. По мнению экспертов, незнание и страх являются одними из главных причин отказа.
Алена Легостаева, психолог Центра лечебной педагогики «Особое детство»:
Диагноз «синдром Дауна» обычно ставят при рождении. Иногда будущие мамы узнают об этом во время беременности. Для передачи диагноза существует протокол, предусматривающий грамотное оповещение родителей с поддержкой.
Родители «особенных детей» нуждаются не просто в житейских советах, но и в информационной помощи: как получить поддержку, где узнать о развитии таких детей и особенностях их здоровья, познакомиться с семьями, имеющими детей с синдромом Дауна.
Почему своевременная поддержка имеет наибольшее значение.
Результаты опросов «Даунсайд Ап» среди родителей из разных регионов России показывают: в первый год жизни ребенка особенно сложно найти специалистов рядом с домом.
Но первые месяцы важны для формирования семейной позиции по вопросам дальнейшего проживания и воспитания такого ребенка.
Полина ЖияноваВедущий специалист, преподаватель Образовательного центра «Даунсайд Ап».
В работе с малышами существуют две опасности: принимать решение основываясь на том, что ребёнок маленький, и ждать, когда он подрастёт. Другая опасность — начать заниматься сразу же, но при этом проводить формальные занятия. Основная задача ранней помощи заключается в избежании этих крайностей.
Каждый ребенок может иметь свои проблемы в зависимости от диагноза, которые необходимо знать заранее. Необходимо принимать превентивные меры, а не ждать, пока проблемы проявятся. Заниматься нужно так же, как это делают обычные родители с обычными детьми. Именно поэтому нужна семейно-ориентированная модель системы ранней помощи, когда родители компетентны, знают, как заниматься с ребенком и могут получить психологическую поддержку.
Информационная и юридическая помощь очень важны. Не все службы ранней помощи могут содержать таких специалистов. Фонд «Даунсайд Ап» при необходимости обращается к партнёрам. Это тоже часть ранней помощи — предотвратить появление мошенников и ненадёжных организаций в жизни семей.
Куда обратиться за консультацией
Татьяна Нечаева:
Материалы по теме:
- Преподаватель, имеющий синдром Дауна, обучает детей с этим же диагнозом.
- «Особые» дети: три трогательных фильма о любви, забытьи и завтрашнем дне.