Лето для родителей детей с особенностями развития не всегда самое приятное время: как поддерживать социализацию и не позволить им забыть полученные за год навыки? А еще нужно организовать отдых! Отдыха у самих родителей обычно и речи нет.

Ответами на эти вопросы занялись специалисты фонда «Обнаженные сердца» Восемь лет назад детский невролог Святослав Довбня из фонда рассказал о том, как отдых может стать важным социальным опытом для детей с расстройством аутистического спектра.

Как все начиналось?

Идея лагеря возникла не только из мысли о летнем отдыхе детей и подростков с расстройством аутистического спектра. Специалисты фонда побывали в Университете Нью-Мексико (США) в лагере «Восходящее солнце» и познакомились там с интенсивной программой для детей, никогда не бывавших на природе. Ребята имели разные поведенческие нарушения, трудности с адаптацией. В лагере они находились без родителей, для многих разлука случилась впервые в жизни. Поэтому смена в лагере была пятидневной — за это время ребята не успевали соскучиться по дому. Программа их отдыха в лесу совмещалась с обучением специалистов помощи детям с аутизмом.

Изначально мысль о создании подобной модели в России вызвала скепсис и множество вопросов: как взаимодействовать с детьми, которые прежде считались непригодными для обучения, откуда взять специалистов для их сопровождения, как урегулировать жилищные вопросы? Однако перед тем как учить родителей и давать им советы по действиям в определённых ситуациях, нужно самому научиться справляться с таким ребёнком, а именно: ночевать с ним на руках, идти в душ вместе и помогать одеваться.

В 2011 году заработали первые лагеря для детей с особенностями развития: фонд оказывал финансовую помощь организаторам летних проектов по всей России. В 2015 году в Нижнем Новгороде открылся лагерь, подобный американскому «Восходящему солнцу». В нем отдыхали дети и проходили обучение специалисты из школ и ресурсных центров, включая людей, чья профессия не связана с темой аутизма. Обучение было практическим: во время интенсива отрабатывали все, что узнали в теории. С этого же года лагерь получил название «Лето со смыслом».

«Лето со смыслом» — в чем все же смысл?

Лагерь не ставит перед собой задачу обучать чему-либо конкретному, поскольку является терапевтическим. Детям с особенностями развития здесь предоставляется возможность получить важный опыт самостоятельности, общения с другими людьми и участия в походах.

Дети отправились отдыхать и вернулись с большим количеством новых навыков. Например, раньше никто не умел жарить сосиски на костре, а теперь это знают. Также узнали новые слова. Это не учебные знания, а навыки взаимодействия в обществе.
Они гораздо важнее для этих детей, многим из которых их просто не хватает.

Несколько принципов помогает людям с РАС добиваться успеха в обществе. Их используют и в лагере, чтобы сделать его пространство более понятным для ребенка с аутизмом. Например, ребенку нужно понимать, куда идти, в какой последовательности действовать, ему нужны ясные обозначения в окружении.

Для лучшего понимания ребенком программы лагеря мы используем много картинок. Так он видит, сколько времени проведет в лагере, какие задания ждут его и в какой последовательности их нужно выполнять (например, надеть защитное оборудование перед прохождением полосы препятствий). В качестве стратегии применяем эффективное подкрепление: для ребенка с типичным развитием важна социальная похвала, а для человека с аутизмом она может быть неэффективна. Вводя дополнительное поощрение — картинку или конфету за преодоление препятствий, даже на природе, мы помогаем ему обучаться и мотивировать его к действию.

Дети в лагере. Какие они?

Дети бывают очень разными: некоторые развиваются обычно, а другие имеют РАС. Некоторые дети испытывают трудности с общением, взаимодействием и физическими нагрузками. Вместе с двумя сопровождающими постоянно находятся некоторые дети, чтобы им также было приятно находиться в лагере.

Режим дня и набор занятий стандартизированы, однако всё индивидуально. Например, подросткам предлагают больше выбора: стрельба из лука или скалолазание. Возможность выбора связана с уважением к взрослению ребёнка, ведь в определённый период отдохнуть и иногда ничего не делать – это право.

Некоторые дети сталкиваются с трудностями, препятствующими полному погружению в лагерную жизнь, например, проблемами с внезапным уходом. Таких детям требуется особая программа подготовки: научить их воспринимать слово «Стой!», осознавать пространство. Есть и дети, которые поедают несъедобные предметы, такие как камни и шишки, с чем нельзя бороться в природной обстановке. Им также нужна серьезная поведенческая программа в повседневности, чтобы безопасно отправиться на природу.

Противопоказания для пребывания в лагере немногочисленны, но существуют. Для выявления противопоказаний проводится работа с родителями до начала лагеря. Иногда новая ситуация и условия влияют на ребёнка, и он проявляет негибкость в поведении. В таких случаях поведенческая команда ожидает некоторое время, затем связывается с родителями, которые забирают ребенка домой.

Взрослые в лагере. Кто они?

В лагере работает поведенческая команда из специалистов, которые отвечают за его содержание и оказывают помощь волонтерам. Конкурс среди волонтеров высок, каждый проходит интенсивную подготовку по стратегии сопровождения конкретного ребенка. Для взрослых лагерь длится семь дней, а не пять, как для детей. Людей разных профессий могут стать волонтерами, поэтому лагерь — отличный инструмент обучения специальным помощникам, учителям, тьюторам, психологам и другим специалистам.

Лагерь для взрослых — сильный толчок к развитию, новому взгляду на жизнь и самопознанию. Многие волонтеры отмечают, что становятся более независимыми и успешными, приобретают навыки работы в команде. Некоторые после лагеря улыбаются чаще, заводят новых друзей и поддерживают с ними связь.

Дети также часто хотят вернуться в лагерь повторно.

«Лето со смыслом» — бесплатно для родителей?

Абсолютно.