Я работаю Двадцать лет назад школа была построена под инклюзию, тогда еще не употреблялось это слово. Директор создавала школу для своих детей, поэтому собрала коллектив единомышленников: учителей и специалистов, которые непрестанно работали в области включения детей с хроническими заболеваниями, инвалидов с сохранным интеллектом и психикой в обучение вместе со здоровыми детьми.
Лужков открывал школу, представители из разных регионов, даже Япония, приезжали учиться у нас. Школа здоровья имела медицинский центр, массажи, соляные пещеры, врачей и здоровое питание, в том числе бездрожжевой хлеб. За двадцать лет произошли изменения и потери, но сохранили большего, чем можно было бы ожидать, и даже приумножили: стали учиться дети-колясочники, аутисты, инвалиды по зрению и слуху. За все время работы я не помню ни одной жалобы родителей «здоровых» детей на обучение в одном классе с инвалидами. Не могу вспомнить ни одного случая жалоб от учителей, работающих в инклюзивных классах… Надо признать достоинство специалистов: психологов, логопедов, дефектологов. Без них никакая инклюзия невозможна. Как и без курсов по работе с детьми с ОВЗ — все прошли через них.
Достигается реальная инклюзия в школе при наличии технических возможностей и средств обучения для детей с ОВЗ, высококвалифицированных специалистов — учителей и педагогов допобразования, общм понимании целей и направлений развития, нормальном контакте с родителями и адекватном руководстве директора, объединяющего все составляющие в единый механизм без крайностей.
Обучая детей с ДЦП игре на фортепиано, вела записи. Это не методические записки. Методические, вероятно, еще впереди. Скорее, эмоциональные наблюдения о трёх разных детях с разными судьбами. Абсолютно точно теперь понимаю, что не только я учу их играть — они учат меня быть внимательнее и добрее, требовательнее и трудолюбивее.
Елена
Я люблю ее. Наверное, потому что нас многое связывает. Мы обе – скорпионы, и часто в ней я узнаю себя. Сейчас мы практически не видимся – она закончила школу и институт, работает в крутой фирме. Наши встречи происходят в Инстаграме. Иногда я захожу на ее страничку, чтобы узнать, как дела. У нее все хорошо. Почти. Потому что болезнь никуда не уходит, и время от времени ей приходится делать операции. На ее теле множество шрамов, которые она украшает рисунками. Впрочем, слово «татуировки» не очень подходит, скорее это красивые замысловатые рисунки. Внутренних шрамов у нее не меньше, это я знаю точно. Но, по крайней мере, они не видны, и нет надобности их разукрашивать. Иногда шрамы болят и требуют внимания, как и ее душа. И тогда в Инстаграме появляются фото рисунков и записи…
2009 год
Последний звонок прозвенел, но для Её он ещё впереди, ведь сейчас Она учится в десятом классе.
В последний раз на сцене Она была ведущей. Я впервые увидела Ее в открытом вечернем платье с глубоким декольте, высокими разрезами по бокам, голыми руками и на высоких каблуках… Наверное, уговоры старшего брата всё-таки сыграли свою роль. В этом платье Она просто великолепна.
Не могу запомнить (или не хочу?), как называется эта болезнь – нарастание костей, которые приходится время от времени удалять. А они снова растут. Сколько операций Она перенесла? И сколько еще предстоит? Да дело даже не в количестве, а в боли, которую приходится переносить. Раньше, лет 5 назад, Она жалела себя и спрашивала: «За что?». Теперь говорит: «Я уже привыкла, но мне жалко маму, она так за меня переживает».
Пять лет назад она начала учиться игре на фортепиано у меня. Мы даже ездили на конкурс, правда, ничего не заняли, но само участие уже было результатом. Через три года пришлось бросить занятия из-за сильной боли в деформированных руках. Ей могло стать плохо, мог наступить обморок. Потом — очередная операция, ещё одна…не очень удачная…
Отворилась дверь кабинета, и чуть слышный голос спросил: «Можно к Вам? Так давно мы с Вами не виделись!» Перед глазами огромные глаза, в которых та же дерзость и сила, избалованность и страдание, любовь и горечь, как будто всё по-прежнему. Но что-то меня беспокоит: что-то изменилось.
Наше общение продолжается долго. Мне приятно, что у неё установились отношения с одноклассниками, она стала понимать маму. Хотя не понимает, почему мама запрещает ей работать диджеем в клубе: ведь это ночью, учеба не помешает! Она отличный диджей, а мама привезёт её и заберёт из клуба. Заработок хороший. Ей так хочется отдать заработанные деньги маме!
2011 год
В магазине увидели Ней. С последним звонком её уже не встречали. Экзамены — время волнений, а поступление в институт — ещё жарче!
Она меня окликнула, я обернулась. «Можно Вас обнять?» — «Господи, конечно!!» В течение разговора мы ещё пять раз обнимались, трогали друг друга за руки и задавали вопросы. Точнее, я задавала, а она рассказывала. Поступила в МГУ на юридический факультет. Сама. Сдала первую сессию. Сама. Сейчас сдает вторую. О количестве экзаменов и зачетов лучше не говорить — их так много, что мне становится страшно. Как это всё выдерживает с таким хрупким здоровьем? Но от неё идёт энергия и сила, я чувствую это и понимаю, что всё будет хорошо.
После первого семестра отчислили сорок пять человек. Она рассказывает мне о новых друзьях с уважением и восторгом, об учителях – с юмором и любовью. «Вы знаете, я не хотела бы вернуться в школу». Я это знаю – у неё не складывались отношения с друзьями и учителями, а в последний год она практически не посещала уроки. Она называет имена учителей, к которым хотела бы пообщаться. Мне приятно – среди них я. Она говорит, что хотела бы опять заниматься на фортепиано, но с руками совсем плохо, нужно снова делать операцию: «Но я не буду. Мне уже восемнадцать лет, и я сама имею право решать – делать или нет» – «Ты уверена, что не стоит делать?» – «Да, абсолютно!»
Теперь уже не та юная девочка, а целеустремленный взрослый человек, уверенный в своих силах. К своей цели она идёт непреклонно и прямолинейно, игнорируя всё второстепенное.
Я уверена, что все у Нее будет так, как Она запланировала.
2017 год. Инстаграм
Время от времени делаю операции на костях. Каждый раз просыпаюсь другим, прежним не хочется становиться. В очередной раз, когда не могу ходить, думаю о том, что чувствуют люди, если не могут передвигаться без инвалидного кресла. Это пост для того, чтобы каждый из вас немного подумал о тех, кто вокруг, и только потом о самом себе. Для людей с особенностями, как у меня, это важно…
Хирург сказал мне во время операции: «У тебя столько татуировок!» Через пару дней позвонил и предложил встретиться за чашкой кофе, когда смогу ходить.
Первой татуировке исполнилось более десяти лет, с каждым годом их становится всё больше. Шрамы – это реальность жизни. Забиваю их, потому что они очень личны для меня, и вновь объяснять людям, что меня сбил трамвай, не хочется. Просто моя болезнь – моя любовь, как и шрамы.
Никита
Первые занятия были для меня мучительны: как взаимодействовать с ребёнком с ДЦП, у которого раскоординированные движения рук, неработающие пальцы, полное отсутствие ориентации в пространстве и периферического зрения? Даже о постановке руки речи быть не могло…
С трудом двигались мелкими шагами по нотам, клавишам и названиям. Каждое занятие проходили в сочинении: Никита придумывал фантастические истории с героями и антигероями, где всегда побеждало добро, а я создавала музыку к его историям, окрашивая их тонами и включая Никиту в музыкальный диалог.
Играли гаммы, выполняли упражнения, тренировали пальцы, учили читать ноты и понимать графику мелодии. Учились воспринимать интонацию, определять интервалы, различать их на слух. Искореняли физическую скованность и внутреннюю неуверенность Никиты. Каждое занятие начиналось заново.
Вместе с логопедическими проходили занятия по вокалу, изобразительному искусству и бальным танцам. Никита декламировал стихи на конкурсах, старательно произнося «р», поставленное логопедом Еленой Валерьевной, танцевал в паре с Александрой менуэт на Пасхальном балу и Рождественских встречах, но мы ни разу не выступили на сцене с фортепианным исполнением.
Внезапно Никита сам захотел выступить перед родителями на концерте. Сидя за роялем рядом со мной, старался так сильно, что пот тек по лбу и каплями падал на рубашку. Ни разу не ошибся, не сбился с ритма и доиграл всё до конца.
И вот – будто что-то внутри меня рассыпалось! За невероятно короткий срок освоили три новые вещи, и теперь практически играем всеми пальцами, а также двумя руками одновременно.
На каждом занятии он интересуется состоянием моей руки, сломанной два года назад и оперированной. Берет мою руку в свои – для Никиты важны тактильные ощущения, спрашивает, не болит ли она, и проводит по шраму пальцами, будто снимая боль, которую нащупал и чувствует.
Никита собирается исполнить «К Элизе» Бетховена, а затем «Лунную сонату». Несомненно, всё у него получится. Выйдя из стен школы, он не потеряется в жизни и будет идти к своей цели неуклонно, прикладывая силы и старания, уверенно и до конца.
Александра
В девятом классе она вошла в школьную жизнь: фестиваль «Наши общие возможности – наши общие результаты», чемпионат «Абилимпикс», Пасхальный бал, школьные мероприятия. Мобильность и энергия Саши достойны восхищения: предпочитая общественный транспорт, она уверенно катит на коляске к остановке даже в дождь и снег. Ей нравится рисовать – она учится в художественной школе, занимается в нашей студии фитодизайна, иногда танцует, когда позволяет время, и еще неплохо поёт.
Любовь к жизни и энергия у Саши природны. После рождения, когда диагноз был уже утвержден, от Саши отказались отец и бабушка по материнской линии. Оставшись одна с ребенком-инвалидом, без квартиры, денег и помощи родственников, мама Саши выжила благодаря жажде жизни дочери. Невозможно представить путь, пройденный худенькой женщиной с пушистыми волосами – матерью Саши. Она не любит о нем говорить, да и все это невозможно описать.
В ожидании окончания задания Саши на чемпионате «Абилимпикс» разговариваем и я постигаю главное: физические ограничения не повод чувствовать себя ограниченным. Школа и город предлагают возможности, чтобы не замыкаться на проблемах, быть в ритме жизни, мобильным, контактным, востребованным. За годы работы с детьми с ОВЗ виден изменения общества, отношения к «особым» людям. Мы учимся терпимости, как сказал режиссер Интегрированного театра «Круг-II» Андрей Афонин, «освобождаться от стандартных культурных форм представления человека с инвалидностью».