У родителей детей с особыми потребностями нередко возникает чувство бессилия из-за недостатка знаний о правильном подходе к их воспитанию. Для решения этой задачи создана система ранней поддержки для семей, воспитывающих малышей с синдромом Дауна и другими проблемами со здоровьем. В Международный день людей с синдромом Дауна мы расскажем о принципах ее работы сегодня совместно со специалистами благотворительного фонда «Даунсайд Ап» и Центра лечебной педагогики «Особое детство».
Кто оказывает поддержку семьям, воспитывающим детей с особыми потребностями в России.
По официальным данным, по оценкам экспертов, ежегодно нуждаются приблизительно 190 тысяч российских семей. Различные благотворительные организации ведут эту работу на протяжении около тридцати лет, однако на государственном уровне подобная система пока отсутствует. Хотя существуют учреждения, где организованы службы ранней помощи, нет единой системы, позволяющей родителям новорожденного ребенка или семьи, ожидающей рождения малыша с особенностями развития, четко спланировать дальнейшие шаги. При этом родители отмечают: получение информации и ощущение поддержки оказывают значительное влияние на их состояние.
Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап»:
Основная трудность заключается в том, что семьям приходится самостоятельно искать подходящие организации для получения помощи. Часто у них нет ясного понимания того, какие именно услуги им необходимы. Родители испытывают закономерное беспокойство о развитии своего ребенка. К сожалению, иногда они обращаются к непроверенным методам «инновационного» развития – электростимуляции или лазерной терапии – которые не имеют научно доказанной эффективности и безопасности.
По последним даннымСогласно данным Министерства здравоохранения Российской Федерации, в России ежегодно появляется приблизительно две с половиной тысячи детей с синдромом Дауна. К сожалению, по информации на 2020 год, около восьмидесяти пяти процентов матерей принимают решение отказаться от ребенка с таким диагнозом, что нередко происходит под влиянием советов медицинских работников. Специалисты считают, что недостаток знаний и опасения являются одними из основных факторов такого решения.
Алена Легостаева, психолог Центра лечебной педагогики «Особое детство»:
Диагноз «синдром Дауна» обычно ставят при рождении. Иногда будущие мамы узнают об этом во время беременности. Для передачи диагноза существует протокол, предусматривающий грамотное оповещение родителей с поддержкой.
Родители «особенных детей» нуждаются не просто в житейских советах, но и в информационной помощи: как получить поддержку, где узнать о развитии таких детей и особенностях их здоровья, познакомиться с семьями, имеющими детей с синдромом Дауна.
Почему своевременная поддержка имеет наибольшее значение.
Результаты опросов «Даунсайд Ап» среди родителей из разных регионов России показывают: в первый год жизни ребенка особенно сложно найти специалистов рядом с домом.
Но первые месяцы важны для формирования семейной позиции по вопросам дальнейшего проживания и воспитания такого ребенка.
Полина Жиянова, ведущий специалист, преподаватель Образовательного центра «Даунсайд Ап»:
В работе с малышами существуют две опасности: принимать решение основываясь на том, что ребёнок маленький, и ждать, когда он подрастёт. Другая опасность — начать заниматься сразу же, но при этом проводить формальные занятия. Основная задача ранней помощи заключается в избежании этих крайностей.
Каждый ребенок может иметь свои проблемы в зависимости от диагноза, которые необходимо знать заранее. Необходимо принимать превентивные меры, а не ждать, пока проблемы проявятся. Заниматься нужно так же, как это делают обычные родители с обычными детьми. Именно поэтому нужна семейно-ориентированная модель системы ранней помощи, когда родители компетентны, знают, как заниматься с ребенком и могут получить психологическую поддержку.
Важную роль играют информационная и юридическая поддержка. Не все центры раннего развития могут позволить себе штат таких специалистов, поэтому фонд «Даунсайд Ап» сотрудничает с партнерскими организациями. Это также является частью системы поддержки – защита семей от недобросовестных организаций и мошенников.
Куда обратиться за консультацией
Татьяна Нечаева:
Материалы по теме:
- Преподаватель, имеющий синдром Дауна, обучает детей с этим же диагнозом.
- Трогательные истории о «необычных» детях: три фильма. Повествования об любви, потере и надеждах на грядущее.